Cartas (Fibromialgia)(Espondilitis Anquilosante. Artritis R)

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Cartas (Fibromialgia)(Espondilitis Anquilosante. Artritis R)

Mensajepor MValencia » 23 Abr 2008, 01:22

Leo tu carta abierta y....... se me pone la carne de gallina

Esperanza.

La carta la recibí la víspera de mi cumpleaños y quise que la conocierais, evidentemente es un familiar mio, pero muy querido e importante para mi.


:arrow: Las demás no serán para menos, pero la tuya, obviamente, me es más cercana y sin conocer nítidamente todo.... leo más allá de alguna que otra palabra sentimientos que tienes dentro que, imagino lo difícil que habrán sido expresarlos de forma que se te entendiera, pero no dando toda esa información que llevas....

Ayer eché un vistazo a la página y hoy otro poco... y sin saber cómo ni si lo haría bien, me entran ganas de escribiros para daros apoyo, a tí y a cada uno de vosotros... no sé si es una idea locuaz, sin meditar, o si cuando me pusiera a ello sabría hacerlo...

Visto desde fuera, te pones en la piel de alguien que lo ve de una manera objetiva, como pudiera ser un médico, y.. si no sabes bien de que se trata (como parece que así es en muchos de los casos), tiendes a dar soluciones, llamémosle..."parches"; te duele ésto, toma ésto, te duele lo otro tomo esto otro...

Pero visto desde el punto de vista de alguien más cercano, se vede otra manera distinta. Es normal que el foro no se utilice para llorar y llorar, pero.. cada uno de vosotros lleva lo suyo... No es lo mismo escribir en unas líneas lo que te ocurre, que vivirlo en el día a día, cuando estás jodido y, lo peor de todo, la cabeza piensa y piensa buscando un porqué, un final o una solución.

Creo que hasta que un médico no sea capaz de ponerse en la piel de uno de sus pacientes, no habrá grandes logros acerca de la fibromialgia.

Y para ello creo que es importante dar publicidad... la mayoría de la gente de la calle no ha oído hablar nunca de la fibromialgia. El virus del SIDA ya existía antes de 1985 pero, tenía que morirse Rock Hudson para que se diera a conocer en todo el mundo; vale que el SIDA se ha extendido muy rápidamente por ser una enfermedad contagiosa, pero, quién no te dice a tí que hay mucha más gente de lo que se cree, que tiene algún síntoma de fibromialgia?..

En ese sentido, la labor del foro es muy buena, para entreteneros, informaros y sentiros más comprendidos.

Por otro lado, siento que deberíais sentiros todos y cada uno de vosotros orgullosos. Cada uno tiene una historia y un origen distinto; habéis luchado sin saber contra qué cuando empezaban cada uno de los síntomas; habéis sacado adelante familias, proyectos o ilusiones.... ahora os han puesto un nombre; yo, de corazón, os pondría otro...HÉROES.

Si vuestra vida la llevaran al cine, se hablaría de una película increíble, que despertaría los sentimientos de la gente. El problema es que estáis en la sombra; muy poca gente sabe de ésto y las películas pueden tener muchos finales..

Otra cosa por la cual os debéis de sentir orgullosos es que, ante las adversidades.. dicen que te creces...bueno, yo diría que te sensibilizas; y me explico: una persona sana, sin dolores, exitosa en todos lo niveles... es muy difícil que baje del reino de los cielos y sea terrenal, humilde y sensible. Vosotros transmitís sensibilidad por los cuatro costados.. y éso en el mundo en el que vivimos es muy muy raro.

Por todo ello te digo que.... estáis en el camino!

Bueno tía, un abrazo enorme y.... calma, mucha calma.


Fuente: http://www.espondilitis.eu/Opiniones_fa ... itados.htm
Última edición por MValencia el 23 Abr 2008, 01:35, editado 1 vez en total.

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Mensajepor MValencia » 23 Abr 2008, 01:33

Carta abierta de Yolanda, (Espondilitis Anquilosante y Artritis Reumatoide)

Mi nombre es Yolanda, tengo 41 años, estoy casada , tengo dos hijos. Ya hace unos meses que pasé el tribunal médico ,para obtener una minusvalía,tengo Espondolitis Anquilosante y Artítris Reumatoide. Cuando salí de allí ya no estaba yo muy convencida porque la verdad que el reconocimiento fue como una película de risa, si tener yo gana de reírme.

Bueno, primero me mira un médico, supongo yo de cabecera,me desnuda de cintura para arriba, me hace hacer unos movimientos, unos giros, me dice que doble la espalda hacia atrás , le digo que eso yo no lo hacía estando sana como iba a hacerlo ahora,que casi ni me muevo. Le entrego los informes (informes de todo tipo, de mi periplo por los médicos y por los hospitales) todas la pruebas de scaner, radiografías, resonancias, etc, etc, etc, pensando ,inocente de mi , que eso eran pruebas más que suficientes para demostrar lo que venia a solicitar.

A continuación me pasan al psicólogo, me hace alguna que otra preguntita y cuando le digo que cuando me diagnosticaron la enfermedad me sentí muy abatida , pero que hoy en día estaba mucho mejor animicamente,mas o menos me viene a contestar que claro ,sería conveniente que alegara que me encontraba deprimida , que no tenia ganas de hacer nada, que la vida me parecía una basura, etc, etc, yo me quedé de piedra,quise ir con la verdad por delante y me encontré con que si mentía podía ayudarme a conseguir lo que iba buscando.

No termino la cosa, lo último fue hablar con un trabajador social ,me hizo tres preguntas: ¿EN QUE TRABAJA TU MARIDO? ¿EDADES DE TUS HIJOS? ¿ESTUDIOS QUE TENGO?. Yo le pregunto que tienen que ver esas preguntas con la Espodilitis Anquilosante, y me dice que son obligatorias. Me marcho perpleja del examen médico que acabo de pasar y sin creerme lo que acabo de vivir.

El viernes recibo la notificación de la decisión tomada por el tribunal médico: Me reconocen la enfermedad (estaría bonito que encima no me la reconocieran con todos los informes que llevé), reconocen la enfermedad como discapacitoria,pero..... no me dan la puntuación mínima que se necesita porque: (PALABRAS TEXTUALES) Psiquicamente persona con la "cabeza muy bien amueblada" (o sea que no estoy mal de la chaveta ,que al parecer puntua más). El entorno social y familiar es favorable, y con hijos lo suficientemente adultos como para no necesitar ayuda física de la madre (yo no sabia que llegaba un momento que los hijos no necesitaban ya a la madre ,quien plancha?, quien guisa?quien limpia?quien pone la lavadora?). Tengo un hijo de 20 y una hija de 14 años, al parecer ya no me necesitan.

Para más inri, aparte de mi Espondolitis Anquilosante y mi Artritis, me reconocen en el informe que tengo juanetes, si si habéis leído bien , juanetes. Tengo que reírme,porque si no estallo, no me digáis que no es para poner una bomba. Osea que tengo una terrible enfermedad , que me impide llevar una vida normal,que es lo que yo quisiera ,porque quiero dejar por sentado que yo quiero estar SANA, no quiero estar enferma, que es lo que me pareció que esta gente pensaba cuando salí del tribunal, que solo busco lo que me corresponda, encima tengo que alegar que estoy mal de la cabeza,con el trabajo que me has costado asumir la realidad y llegar al punto en el que estoy para poder enfrentarme a esta maldita enfermedad, para subir puntuación, desde luego no estaba deprimida , pero cuando leí la carta me harté de llorar, esa situación si que es para hundirte un poco mas , si no eres una persona fuerte, es humillante.

No creo que vuelva otra vez a pasar por esta situación,aunque bien pensado si me corresponde, porqué no voy a exigirlo, pero si vuelvo tengo claro, lo que tengo que hacer, diré que estoy hecha una pena, que psicologícamente la vida no la llevo, que estoy viviendo una terrible depresión y que mis hijos y mi marido me maltratan, a ver si así me dan más puntos (como en el Carrefour).

Ver para creer,pero así son las cosas.

Un saludo, Yolanda.


Fuente:
http://www.espondilitis.eu/En_voz_alta_ ... ciones.htm

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EL CORTE INGLES DESPIDE POR PADECER FIBROMIALGIA.

Mensajepor MValencia » 11 May 2008, 18:21

EL CORTE INGLES DESPIDE POR PADECER FIBROMIALGIA

Hola, me llamo Ana y quiero haceros llegar algo que está ocurriendo. Existe una enfermedad de la que apenas se sabe nada, la mayoría de las personas no saben en qué consiste cuando la oyen nombrar por primera vez. En el ámbito médico la cosa no es muy diferente pues no saben tratarla de manera eficiente, esto es debido a la falta de interés de los profesionales de la medicina en tratar una enfermedad contra la que no saben luchar por la escasa investigación que se está haciendo sobre la misma, sobre sus causas, tratamiento y por qué no su cura.

Estoy hablando de la Fibromialgia, esa enfermedad invisible que nos ha tocado sufrir a algunas personas. Me ocuparía páginas y páginas hablar de la enfermedad y las secuelas físicas y psicológicas del enfermo y su entorno, por eso hoy lo que quiero es denunciar sus consecuencias en el ámbito socio-laboral.

Para los que no hayan oído hablar de la enfermedad comenzaré diciendo que es una enfermedad crónica de la que no se sabe ni su causa ni su cura. Tampoco se manifiesta a través de pruebas de laboratorio, si no por descarte de otras enfermedades con similares síntomas, por todo ello, cuando se llega a su diagnóstico han pasado años de médicos, especialistas y pruebas, cuyos resultados han sido siempre normales.

Los que la padecemos sufrimos dolores de distinta intensidad y en distintas partes de nuestro cuerpo al cabo del día, desde que nos levantamos hasta que nos acostamos. Además padecemos un cansancio físico sin motivo aparente el cuál no desaparece después del descanso. También mareos y desmayos. Existen muchos más síntomas que en mayor o menor medida padecemos los enfermos de Fibromialgia, en los cuales no me voy a extender sin que por eso sean menos importantes, pues es con todos o muchos de ellos con los que vivimos a diario.

Voy a exponeros un resumen de mi caso, con lo que espero que sea suficiente para poneros en antecedentes, muchos enfermos se sentirán identificados pues lo que a mí me está pasando, por desgracia, sucede con muchas más personas.

Yo empecé con mareos, dolores y cansancio en la niñez, yo recuerdo los desmayos, lo demás no, pero sí mis padres y sobre todo los informes médicos que poseo de esa época, en la que queda registrado que todo es normal y no le encuentran un porqué a mis episodios de pérdida de conciencia, cansancio, dolor de cabeza o decaimiento. Ya en la adolescencia el dolor de espalda convivía conmigo día tras día, desde entonces no sé lo que es vivir sin dolor.

En el año 92 a los 18 años empecé a trabajar como vendedora en el corteinglés, era un trabajo que me gustaba y por qué no decirlo se me daba bien.

A causa de desmayos o dolores me daban de baja durante un tiempo y luego seguía trabajando, unos días peor que otros. El año pasado los dolores fueron a más y aparecieron por zonas de mi cuerpo que nunca me habían dolido, así estuve de baja varios meses, es entonces cuando por fin ponen nombre a mi sufrimiento, se llama Fibromialgia. Empiezo a tomar la medicación indicada por los médicos, sin lograr ningún alivio, y empieza un historial de bajas laborales y altas médicas. Cuando iba a trabajar los dolores no me permitían hacerlo de manera continuada y de vuelta al médico el cual me daba la baja otra vez, así he estado algo más de un año, cambiando la medicación o subiendo la dosis sin lograr una mejoría satisfactoria.

Durante mi última baja laboral, me citaron en la inspección médica. Me atendieron dos personas que dijeron que me tenía que incorporar a trabajar, que me habían acumulado los periodos de baja que había tenido de manera intermitente y que pronto cumpliría los 12 meses después de los cuales me llamarían del tribunal médico, donde teniendo Fibromialgia me mandarían otra vez a trabajar porque con esta enfermedad no dan ningún tipo de invalidez.

A la semana siguiente me reincorporé a mi trabajo de vendedora pero no habían pasado ni dos días cuando los dolores aumentaron.

Como mi intención era seguir trabajando entregué al médico de empresa una recomendación de mi Dra. para que me cambiasen a un puesto de trabajo donde no tuviera que estar mucho de pié y en el que no tuviera que hacer esfuerzos físicos. Al jefe de personal le expuse mi situación, el resultado fue que El Corte Inglés no tiene en toda su organización un puesto en el que una persona con Fibromialgia pueda trabajar, por lo cual me “ofreció” un despido objetivo por causa sobrevenida. El despido era legal y la indemnización lo que me correspondía según me informó mi abogado. En la siguiente reunión pregunté por lo qué pasaría si yo no lo aceptaba y entonces fue cuando me dijo que la decisión estaba tomada, que me iban a despedir. Así que después de más de 16 años trabajando para El Corte Inglés el pasado mes de abril me despidieron.

Os voy a transcribir la carta de despido donde queda todo especificado:


Estimada colaboradora:

Esta empresa ha tomado la decisión de extinguir la relación laboral quemantenía con Vd. en razón a causas objetivas que vienen motivadas por los siguientes hechos:
Con ocasión de su reincorporación después de un proceso de incapacidad temporal, como Vd. conoce y con su consentimiento, se ha procedido a su reconocimiento por parte del servicio médico y por parte de los facultativos del servicio de prevención, al efecto de valorar la situación residual que presenta con el siguiente resultado:
Vd. padece una patología crónica cuya sintomatología se refiere a dolor generalizado que se exacerba con el sobreesfuerzo físico y emocional. Manifiesta tener una Fibromialgia con molestias generalizadas y variables llegando en los momentos críticos a tener fuerte dolor en brazos, manos y miembros inferiores, lo que le impide las actividades físicas necesarias para desarrollar las funciones que corresponden a una profesional de venta.

Los servicios médicos del centro nos informan de una solicitud de cambio depuesto de trabajo donde no se tenga que pasar muchas horas de pie ni realizar esfuerzo físico importante o repetido.
Realizado el contraste de su patología y las consecuencias derivadas del tratamiento y rehabilitación requeridos, se ha podido demostrar que todo ello le impide desarrollar adecuadamente las tareas inherentes a su grupo profesional y puesto de trabajo profesional de venta, que exigen permanencia en bipedestación prolongada, así como el manejo de mercancía que precisa recoger y colocar, preparación de envíos etc., incluido cargas de peso moderadas y posible esfuerzo físico. Además necesita agacharse frecuentemente para poder atender a los clientes que soliciten material de escritorio de las estanterías más cercanas al suelo, provocándole dolor al hacer continuos movimientos de levantarse y agacharse.

En consecuencia, la valoración alcanzada es de una total incompatibilidad de suestado con las citadas responsabilidades laborales, tanto por su peligrosidad de la repercusión en su evolución, como por la influencia negativa sobre su tratamiento.
Así mismo se ha valorado la posibilidad de asignación a otro puesto de trabajo, sin que exista disponibilidad de tareas que pudieran ejecutarse con las secuelas que Vd. padece, conforme a lo previsto en el art. 15.2 de la ley 31/1.995, de 8 de noviembre ( Ley de prevención de riesgos laborales)
Ello tiene como consecuencia una INEPTITUD SOBREVENIDA para el desarrollo de las funciones encomendadas en cumplimiento de su contrato de trabajo, siendo causa de la extinción de la relación laboral.

En estos casos en los que la empresate reconoce una incapacidad para trabajar y los tribunales médicos no ¿qué debemos hacer? ¿Por qué la seguridad social no reconoce que somos enfermos y que nuestra enfermedad nos incapacita laboralmente? ¿No creéis que es una medida inconstitucional?

CONSTITUCIÓN ESPAÑOLA Artículo 43.

1. Se reconoce el derecho a la protección de la salud.

2. Compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios. La Ley establecerá los derechos y deberes de todos al respecto.


Ana Martínez (Madrid) 10/05/2.008


Fuente: http://www.espondilitis.eu/En_voz_alta_ ... ciones.htm

MARIA.C

Mensajepor MARIA.C » 24 May 2008, 18:16

Hola a las dos. Al leeros me he sentido identificada con vosotras me imagino lo que habéis pasado espero que sigáis con la lucha.
Me llamo María llevo 26 años trabajando los últimos 10 en el corte ingles y hace 2 meses después de pasar años dolores sin saber por que , me dicen que tengo artrosis, EA, fibromialgia y discopatias en L4 L5 S1.
Llevo dos meses de baja fue cuando mi pierna dijo NO PUEDO MAS...
Alucino con lo que contais no se como terminara esto, el lunes empiezo en la unidad del dolor pretendo luchar contar el dolor....
Ana , te mando un beso muy especial ¿ sabes ? yo bajaba al servicio medico y me decían que tenía bursitis que tenia que acostumbrarme al dolor , al final , fue peor... no se cuando podre incorporarme al trabajo , no tengo que decirte lo difícil que es tener hacia el cliente la atención que merece aguantando el dolor...de momento mi centro confía en mí, espera mejore , no quiero pensar que al incorporarme me pase como a ti pero ¿por que no luchas ? denuncia el caso habla con un abogado,Yolanda te digo lo mismo por lo que me decis teneis mas menos mi edad y... ya es suficiente tristeza llevar una vida que es solo media vida para encima no ser reconocida . Solo os puedo decir que llegado el caso luchare hasta el final por no ser despedida y si así fuera por el reconocimiento del tribunal, LUCHAD LUCHAD QUEDA MUCHA VIDA POR DELANTE . Un abrazo a las dos

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Mensajepor MValencia » 25 May 2008, 02:42

Hola Ana.

Si sufres de las patologías que nos cuentas te invitamos a que te unas a nosotr@s en esta dirección, allí encontraras EA, AR. FM y algunas más.

Estamos aquí: http://www.espondilitis.eu/phpBB2/index.php

http://www.espondilitis.eu/phpBB2/index.php

Saludos!!!!

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La espondilitis

Mensajepor MValencia » 12 Jun 2008, 11:36

Fuente: http://www.espondilitis.eu/Espondilitis.html

La espondilitis anquilosante es una de las formas más frecuentes de las espondilartropatías. Según un estudio realizado con donantes de sangre en la ciudad de Berlín, se calcula que aproximadamente el 1,9% de la población alemana padece de esta enfermedad. No es sabido si esta cifra puede proyectarse al resto de la población mundial, pero la probabilidad es bastante elevada.

En muchos casos la enfermedad se presenta con síntomas muy leves, lo que dificulta mucho su diagnóstico e imposibiliza una estadística relevante. La Sociedad Alemana de Morbus Bechterew menciona de 100.000 a 150.000 casos diagnosticados en el país.

http://www.espondilitis.eu/

espondilitis.eu

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Mensajepor MValencia » 23 Jun 2008, 23:59

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EL TIMO DE LA JUNTA DE ANDALUCÍA CON RESPECTO A LA "LEY DE DEPENDENCIA"



Después de llevarme mas de año y medio para solicitar el "CERTIFICADO DE GRADO DE MINUSVALÍA" para mi madre, que en la actualidad cuenta con 98 años de edad, por fin se le reconoce un 94% el 27 de Junio de 2.006, enviándose dicho comunicación, el 11 de Octubre de 2.007.
A continuación empieza mi periplo de papeles para solicitar la llamada "ley de dependencia" a la cual tiene derecho mi madre por tratarse de una gran dependiente en grado máximo. Para ello empieza un peregrinaje de papeleos, colas, ventanillas y encima pagando una persona para quedarse a cargo de mi madre, amén de gastos de taxis y sofocones diarios.

Cuando según ellos, estaba la cosa en marcha, han pasado por mi casa hasta siete asistentas sociales, en distintos meses, para preguntar las mismas tonterías de siempre:

¿Su madre come sola?

¿su madre anda?

Pero hija mía, si mi madre está postrada en una cama, hay que hacérselo "TODO", ya lo he dicho cuarenta veces a tus compañeras........y así un día y otro.
Por fin un día encontré a una trabajadora social sincera ( no diré su nombre por razones obvias) que se puso en mi lugar y me dijo lo siguiente:

Me da pena de verla tan agotada y tan quemada, no se preocupe que no es usted la única,
el fondo de verdad es "que no hay dinero" y por eso están mareando a la gente, si pudiera usted ir a T.V. SEGURO QUE CONSEGUIRÍA ALGO.

Le agradecí su sinceridad y le dije que no era mi estilo el ir por los medios llorando mis penalidades, pero eso si ya no iba a perder mas el tiempo en papeleos inútiles y sí que pondría una hoja de reclamación en la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social.(que por cierto hace mes y medio que la puse y no he tenido respuesta).

Por cierto que todo lo que ha necesitado mi madre lo he tenido que comprar yo, porque siempre que solicito algo, no hay nada que hacer, cuando solicité la cama articulada me dijeron que tendría que esperar sobre año y medio, al decirle que mi madre tenia ya 98 años, me dieron una solución fantástica: que comprara la de un hombre que había fallecido hacía un mes y que vivía en mi misma calle.
Visto lo visto me fuí a una tienda y me gasté los 1.500 euros que valía la cama y el colchón anti-escaras.

Señor Chaves, le pido sólo una cosa: que no nos ayude más, porque se van a quedar las arcas vacías por culpa de los enfermos "que son muy caprichosos" y no paran de pedir.


Cristina G.


Fuente:
http://www.espondilitis.eu/phpBB2/viewt ... f=4&t=1790

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Mensajepor MValencia » 25 Jun 2008, 20:55

No se si me sabré explicar bien.

Mi queja es la poca valoración que tienen muchos´centros hospitalarios ,y muchos médicos, y se me olvidaba muchos empresarios, he estado trabajando muchos años sin perder un solo día, operaron a mi madre, me pasaba la noche en el hospital y por la mañana iba a trabajar, pase resfriados un herpes, muchos días me dolía la pierna, pero yo no faltaba a mi trabajo, mi empresa es una empresa familiar, con tres personas más osea que si faltaba, una persona todo se desbarajusta, mi trabajo consistía en hacer de todo, lo mismo llevaba una máquina que otra ,encajaba subía y bajaba cajas, con el jefe al lado que no me dejaba ni ir al lavabo.

Empecé con un fuerte dolor en las costillas, diferente al dolor de la espalda y de la pierna pero muy fuerte no podía ni respirar, pase el día como pude pero al otro día tuve que ir a urgencias, allí me hicieron radiografías me dijeron que seria un mal gesto porque no veían nada importante me recetaron, relajante muscular y antiinflamatorios.

Como era viernes pedí la baja y alta para ir el lunes a trabajar pensando estar mejor, aguante como pude dos semanas pero no pude más y de nuevo a urgencias y mas de lo mismo, fui más de 5 veces pidiendo que me ingresaran no hubo manera.

Al final vino la doctora de cabecera no me podía mover ni de la cama ni en la cama, llorando le dije lo que me pasaba y que no me querían ingresar, me dijo que ella no tenía autoridad para ingresarme, solo podía hacerme un papel para diagnostico rápido, porque para el traumatologo tenía que esperar cuatro meses.

Gracias a la doctora de cabecera al cabo de dos días tuve la visita, el mismo día me hicieron la analítica por cierto una analítica como nunca en mi vida, me lo miraron todo, y al otro día la gamma-grafía.

En una semana tuve los resultados, donde me dijeron lo de la EA palabra y enfermedad desconocida para mi, y la llevaba encima más de 30 años pero pienso que si me tengo que fiar de los centros, de según que médicos ,estaría de traumatologos y otras pruebas aun liada.

Si una persona va a urgencias una y otra vez y no mejora ¿porque no la ingresan y le hacen las pruebas pertinentes?. Ah no es mejor darle y darle medicamentos sin saber en realidad la enfermedad que tiene y esto con enfermedades que peligra la vida pero que mas da la vida y el sufrimiento no es suya.

He llegado a la conclusión que la vida de una persona vale bien poco ¿sabéis en el trabajo solo se preocuparon de llamarme para saber cuando volvía a trabajar porque si llamaban una persona del trabajo temporal les salía muy caro increíble ,cuando no rindes el muerto al hoyo y el vivo al bollo. Cuidaros compañeros, todos somos necesarios pero nadie es imprescindible.

Un abrazo, Antonia

Barcelona, 24/06/2.008

Fuente: http://www.espondilitis.eu/En_voz_alta_ ... ciones.htm

espondilitis.eu

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Mensajepor MValencia » 26 Oct 2011, 08:01

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Si Señores y Señoras, Publico en General, Periodistas, Incrédulos, tal como suena FANTASMAS DEL PASADO se puede decir más claro pero más ALTO YA NO.

Ya no me escondo, no le temo ni a nada ni a nadie, ni a la vida misma, me llamo Isabel Hita, yo nací con el Síndrome de Behçet, esto lo sé ahora, pero empezó con más virulencia sobre los 29 años de edad aproximadamente, entonces fue cuando entré en el "MALDITO HOSPITAL DE LA RIBERA" si lean bien digo MALDITO, porque para mi no tiene otra mención, día a día me fui consumiendo me pasaba semanas sin poder comer pero lo peor vino cuando poco a poco deje de caminar, hasta que después de varios años porque las pruebas te las hacen lentamente tan lentamente que tardan varios años en el departamento de REUMATOLOGIA DEL HOSPITAL DE LA RIBERA ya no sabían que hacer conmigo y solución no tenía nada pero mi destino era quedarme en una silla de ruedas, así que a mi se me cruzaron los cables y ese mismo día entre la carga familiar y las lumbreras que hay en el servicio de reumatología tuve un intento de suicidio que por milagro gracias a este FORO, si los foros sirven para muchas cosas también para salvar vidas, y lo digo bien alto GRACIAS AL FORO ESPONDILITIS.EU salvé mi vida, puse un mensaje de despedida y Manu, Javi y Ana, se pusieron en marcha para localizarme mandar la policía y todo lo que conlleva todo este acontecimiento.

Recuerdo muy vagamente la verdad que cuando abrí los ojos a quien vi primero fue a MANU Y JAVI, como si fueran los ángeles de la guarda, los ví hasta incluso antes que a mi marido.
Pero les aconsejo una cosa, jamás intenten quitarse la vida, no vale la pena y más por unas petardas que dícese que tienen un titulo de medicina, y te están destrozando la vida, pues a raíz de eso cambié de hospital, hoy estoy siendo tratada con uno de los mejores para mí el mejor especialista de REUMATOLOGIA el doctor Javier Calvo Catalá, en el HOSPITAL GENERAL DE VALENCIA, este buen hombre y profesional se fué directo a las pruebas que necesitaba con la mitad de gasto que realizó el anterior hospital y me puso en tratamiento y hoy sigo estando enferma pero una enferma que aunque se queja tiene ganas de vivir, y aunque con sus dolores trabaja 330 días al año, y en el anterior hospital trabajaba 30 días al año, además soy más mayor pero estoy mas joven ligo más jaja, y no es que lo diga yo es que la gente que me conoce lo corrobora.

Bueno aquí empieza MI FANTASMA DEL PASADO. Por desgracia mi marido contrajo la legionela en septiembre del 2009, a raíz de todo ello ya no ha levantado cabeza en lo que salud se refiere, tuvo una legionela muy grave al no ser bien tratado, no me extraña tratándose del MALDITO HOSPITAL no quiero redactar la odisea que pase para averiguar qué tipo de neumonía era, para decirles que esa noche casi me llevan detenida para luego llevar razón.

Mi marido ha estado varias veces ingresado, el síntoma y problema principal es que no hace saliva en la boca entonces empezó a beber mucha agua, y lo diagnosticaron por potomania, pero se equivocaron COMO NO SE IVÁN A EQUIVOCAR, me lo dejan ingresado en el psiquiátrico DEL MALDITO HOSPITAL DE LA RIBERA y me lo confunden en vez por la ingesta de 20litros de agua diarias por 20 litros de ALCOHOL diarios SI COMO LO LEENNN. Total que vamos a dar con la doctora de medicina interna, le da un tratamiento para que haga saliva y sin saber si le va a ir bien o no y el porque no hace saliva le da el alta, a todo esto la gammagrafía de la boca le sale que no hace saliva pero la biopsia se la hacen en una glándula menor que si que hace saliva asi que la biopsia sale como que la glándula funciona bien, yo no soy médico pero ya casi me falta poco sobre todo en reumatología para desgracia la mía, pero bueno tonta no estoy. Lo mandan a la unidad del dolor, es el único médico que hemos visto preocupación y atento amable y con calidez humana, como los síntomas se han ido agravando, con dolores articulares, y sequedad en ojos sexo etc... pues lo envía a la reuma.

Yo cuando leí el NOMBRE DE LA REUMA los pelos se me pusieron no de punta SE ME PUSIERON MORADOS, solo de pensarlo me daba algo, porque lo veía venir lo que iba a pasar.
Pues bien, esta misma mañana mi marido ha ido a la consulta, la REUMA se ha lucido por si sola, la verdad es que necesito muchas explicaciones, que diferencia va con mi doctor Calvo.


1º- Le pregunta quien lo manda, le dice que el de la unidad del dolor, por el Sjögren, y le dice que eso ya lo tiene descartado pues esta la biopsia, mi marido le dice que si le cogen una glándula menor del labio que le funciona pues sale bien la biopsia lo que no le funcionan son las parótidas que está en la prueba de la gammagrafía. Además le enseña fotos de las heridas del sexo por la sequedad, y de los ojos, de la boca ninguna porque es más difícil de sacar ya que son heriditas no llagas no se ve igual, este síndrome seca las mucosas.


2º- Le mira las articulaciones sobre todo los pies y las rodillas.


3º- Debaten sobre el Sjögren que es una enfermedad autoinmune le comenta la REUMA, mi marido se defiende y le comenta que tiene a su mujer con el síndrome de Behçet y sabe demasiado bien que es una enfermedad autoinmune.


4º- La REUMA le da unas hojas para que se haga pruebas, sin explicar ABSOLUTAMENTE NADA DE NADA NI EL PORQUE NI EL COMO NI EL CUANDO.


5º- Cuando llegamos a casa nos damos cuenta de lo que nos ha pedido esta doctora:

-Prueba HLA B27 espondilitis (es normal teniendo una RM con espondilosis inicial)

-Prueba HLA BEHCET (ESTO ES UN GASTO INÚTIL A LA S.S. PUES NO TIENE NINGÚN
SÍNTOMA DE ESTA ENFERMEDAD, ADEMAS ESTA ENFERMEDAD LA TENGO YO Y NI ES
CONTAGIOSA NI SE PEGA NI NADAAAAAAAAA).

- Prueba oftalmológica ojo seco ( es normal si se queja de ojo seco y le salen ulceras)

- Analíticas factor reumatoide y ANCA (es normal si quieres descartar reuma y autoinmunes)

- HEPATITIS C ( ESTA PRUEBA PORQUE LA PIDE, NO HA DADO EXPLICACIÓN DE NADA, NI HA
PREGUNTADO NADA, COMO VIVE QUE HACE, SABE QUE VIVE CON UNA PERSONA QUE NO
TIENE DEFENSAS ETC...)

- HEPATITIS B

- HIV (1+2) ( ESTA ES LA PRUEBA DEL SIDA, DIGO LO MISMO QUE EN LA HEPATITIS C, ESTA
DOCTORA NO SABE DECIRLE MIRA PUEDO SOSPECHAR ESTO POR ESTE MOTIVO O SÍNTOMA
ANDA CON PRECAUCIÓN, MIRA TU MUJER ETC... ES QUE NI HA PREGUNTADO QUE TIPO DE
VIDA SEXUAL LLEVA, SI SE DROGA, ABSOLUTAMENTE NADAAAAAAAA, EN QUE SE BASA
PARA PEDIR ESTA PRUEBA, Y AHORA YO QUEEEE ESTOY CON UN ATAQUE DE NERVIOS)



6º- Se me olvidaba es que ese papel de lo han quedado porque tienen que llamar en el volante para el oculista pone en el diagnostico HEPÁTICO CRÓNICO (manda huevos) y perdonar la expresión, de donde se ha sacado ese diagnostico y en los ingresos hospitalarios anteriores mi marido tenía el hígado bien.



Conforme tenga más cosas las iré poniendo, vosotros muchas veces habréis leído en la biblia la ira de DIOS, pues bien siento una IRA parecida pero sin fuerza esa es la suerte que tienen.

Y AHORA PARA LOS POLÍTICOS VALENCIANOS LES DOY LAS GRACIAS por quitar la libre elección de hospital, porque gracias a ello a mi marido no lo puedo cambiar de hospital, así que ya veis entre los malos políticos y los malos médicos estamos arreglados, PERO MIENTRAS HAYA LUZ EN EL CAMINO SIEMPRE HABRÁ SOLUCIÓN.

La verdad que ahora mismo está doctora se merecía estar limpiando enfermos no atendiéndolos.

Un saludo. Isabel Hita.

http://www.espondilitis.eu/phpBB2/viewt ... f=4&t=3825
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